【偉大媽媽】唐氏女1歲半患血癌前路茫茫　母入住家舍獲同路人扶持撐過難關

初見Sandra彬彬有禮而腼腆，口罩掩蓋不到她天真的笑容，她是一位唐氏寶寶。她在24年前曾接受心臟手術，繼而患上血癌，媽媽Sara為方便照顧女兒與幼子，一家三口及婆婆成為首批入住「麥當勞叔叔之家」的院友，在半年內不再孤軍作戰，與同路的院友互相扶持，共同對抗病魔。多年後，再次重回這個充滿愛的地方，Sara有種說不出的熟悉感覺。

Sara在1995年誕下女兒，Sandra出生後，醫生說了一句，「女兒可能患有唐氏綜合症。」當年Sara年僅24歲，沒有做特別檢測，經過驗血後，醫生確定Sandra是唐氏寶寶。媽媽聽見醫生的說話後沒有悲痛欲絕，而是反應不來。向醫生了解過後，初為人母的她才懂得害怕，「我記得第一句問醫生，她長大後會寫字嗎？能讀書嗎？會上大學嗎？」醫生回應道：「一定能中學畢業。」媽媽又擔心，「她能照顧自己嗎？」醫生回答他們大部分有能力照顧自己，為她打下強心針。

女兒歲半突患血癌

由於唐氏寶寶的肌肉張力低，四肢較鬆軟，媽媽在Sandra幾個月大便帶她四處接受各種訓練，希望透過訓練強健她的體魄。禍不單行，Sandra一歲時隨媽媽從美國回港，到醫院打針時，護士雖看見她臉上紅點，但卻說「無事」，媽媽沒有放在心上。可是，再覆診時，另一位醫生留意到Sandra臉上的紅點，Sara隨即表示，「之前護士說是玫瑰疹。」醫生感覺不妥，立刻為Sandra安排抽血檢查。

Sara猶記得當天是中秋節，晚上收到醫生的電話，「他說有機會是血癌。」她急忙帶Sandra趕到醫院，輾轉被送到威爾斯親王醫院（下稱威院）治療，心中同樣沒有害怕、沒有悲傷，

我也是反應不過來，冷靜過後，只可以逐樣應付，只能盡做。

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母疲於奔命終入住家舍

當時僅得一歲半的Sandra獨自留院治療，媽媽放心不下，每天風雨不改從荃灣住所來回沙田威院，每晚趕尾班車回家，身心疲憊。回家後，還要照顧剛出生的幼子，實在疲於奔命。護士不忍心，轉介她們一家申請相距威院僅4分鐘步程的麥當勞叔叔之家，既節省交通時間，又能隨時來回照顧幼子及探望女兒。女兒受病魔折磨，Sara為了照顧她亦苦不堪言︰

當時一時間發生好多事，只想有個地方可以休息，又可以隨時回家，那裡給我家的感覺。

幸好家舍距離醫院近，也是「家長支援中心」，家長們不時分享經驗及子女治療上的情況，

未見過都會好驚，突然醒來看見她少了一撮頭髮、又痾血，但互相分享後才發現是必經階段，感覺有一班人與我一同抗病，不再孤軍作戰。

終於Sandra一家在入住家舍半年後，勇敢抗癌成功出院。

犧牲對幼子的愛感內疚

然而，Sara因忙於照顧女兒，日常照顧幼子的重任只好交給婆婆。回想當時，Sara現在也甚為內疚，她心痛道：「我忽略了弟弟的成長。」弟弟唯一被媽媽關注就是吃母乳時，但後來為了讓Sandra有更多更好的營養，唯有犧牲弟弟，將母乳留給姐姐，弟弟只能轉食配方奶粉。或許弟弟感受到媽媽對姊姊的愛，他長大後從不歧視姊姊，視她如正常人看待。Sara笑言：「家務兩個人分，他也會叫姊姊洗碗。」

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開心果女兒樂做義工助人

眼前的Sandra天真樂觀，媽媽形容她是家中的開心果，對人誠懇，皆因她成長環境充滿愛，「從小到大她遇見不同的好人，讓她感受到愛，也變得體貼、開朗。」在家舍居住約半年後，Sandra成功對抗病魔，在長大後不時回到「麥當勞叔叔之家」做義工，媽媽表示，

好多家長面對孩子患癌一定很迷茫，我想透過探望病童和做義工，給他們一些支持，告訴他們Sandra如何勇敢撐過來的經歷。

目前，Sandra接受特殊學校的教育後，便踏出社會，現時在餐廳擔任侍應的工作。女兒第一天上班，媽媽偷偷地在餐廳門口觀察，她笑著說：「放心不下，我要看看有沒有人欺負她。」但看著餐廳內的Sandra，媽媽終於放下心頭大石，感覺她終於「大個女」。

麥當勞叔叔之家提供「家以外的家」

▲ 在麥當勞叔叔之家工作25年的黃婷婷，希望未來積極推動家舍服務。（李家健攝）

適逢香港麥當勞叔叔之家成立25周年，慈善基金總幹事黃婷婷在成立時已在家舍服務，當年還是副經理的她主要負責義工服務、統籌及對外聯絡等工作，多年來協助過不少病童及其家庭成員。

家舍內有不少病童因化療而掉頭髮，或吃類固醇令外觀因而受影響。她最記得，當年一名年約10歲的小朋友對她說：「我好不開心，剛剛有位姨姨跟我說好陰公。」黃婷婷頓時明白，義工出自同情或感觸而說的話，可能令聽者有意，讓她明白教導義工們的重要性，讓義工能夠真正做到陪伴的角色。

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工作25年，黃婷婷對於慈善服務的信念從不改變，反更加積極推動及支持家舍服務，她最想將「家以外的家」的信念傳遞出去，做到薪火相傳。

香港一直缺少為病童及其家人提供住宿服務的慈善機構，香港很需要這類服務，也能凝聚義工、家長、醫生及各界捐贈者。

香港麥當勞叔叔之家位於觀塘的新家舍將會在2年後投入服務，屆時會提供66個房間，較現時沙田院舍23個房間多出43個，以幫助更多有需要的病童。

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記者：梁節儀